绽放希望，与爱同行 | 德州市妇幼保健院举办“欢乐暑假，情暖PKU儿童”系列公益活动

　　为进一步关爱遗传代谢性疾病患儿，8月6日上午，“欢乐暑假，情暖PKU儿童”公益活动在德州市妇幼保健院行政办公区四楼会议室举行。德州市妇幼保健院党委副书记、副院长张晓慧，党委委员张英、儿童生长发育科主任胡书新以及来自县市区若干名PKU患儿及家长们共同参加了此次活动。

　　活动现场，德州市妇幼保健院党委副书记、副院长张晓慧致辞。张晓慧副院长对各位家长和小朋友的到来表示热烈欢迎，她指出新生儿疾病筛查中心坚持在持续提升全市出生人口素质、更好服务患儿、积极探索新筛管理有效方法等方面持续发力。一是规范监督管理、提高服务质量。中心多次派专人进修遗传代谢性疾病治疗工作，学习先进的治疗经验、方法，对确诊的患儿进行专案管理，定期随访，指导其正确治疗及饮食;制定了《德州市新生儿疾病筛查管理实施方案》，实现筛查流程、筛查方法、技术操作全市统一;严格培训考核，执行筛查工作人员持证上岗制度;严把筛查质量安全，让群众获得科学精准的筛查服务。二是为民办实事，争取惠民政策。德州市保健院为帮助苯丙患儿家庭减轻负担，相继申请了免费3年“苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目”、主动申请国家出生缺陷救助基金，减免了价值264.6万元的筛查费用、为155个贫困治疗儿童申请了150余万元的救助补贴等举措，大大减轻了家庭的负担，为全市苯丙酮尿症儿童规范治疗提供了坚实的保障。德州市新生儿疾病筛查中心开展工作24年，截止目前，共确诊管理PKU儿童166例，通过早筛查、早诊断、早治疗，均有效控制和降低疾病对儿童带来的危害，帮助孩子收获幸福美满的人生。

　　此次“欢乐暑假，情暖PKU儿童”公益活动是以实际行动践行“两学一做”发挥党组织的战斗堡垒作用和党员的先锋模范作用活动的一部分。活动中，胡书新主任对中心的发展以及苯丙酮尿症的治疗和管理情况做了详细汇报，让PKU患儿家长充分了解了苯丙酮尿症的治疗现状，增强家长治疗的信心。

　　遗传代谢病门诊吴留敏医师，以《全程守护，多彩未来》为主题为家长讲解了PKU患者生命全周期健康管理知识，强调终身治疗的重要性，并通过实例向家长讲解了PKU食谱的制定，增强了家长对疾病管理的认知和了解。

　　早教老师李桐老师带领孩子们一起手工制作纸飞机，寓意孩子们载着大家的祝福越飞越高;3位小朋友为大家带来了精彩的小节目，引来大家阵阵掌声。

　　活动最后，党委委员张英为参加活动的家庭赠送低蛋白米、面粉及面条等日常生活中的必需品并为孩子准备了特殊的“美味”蛋糕。

　　德州市妇幼保健院用爱践行使命，用心永担责任，始终将PKU患儿的救助作为单位建设的重点工作来抓，期待通过我们共同努力，进一步增进社会对这种疾病的了解，让孩子们得到更多的关注，同时也增强家长的信心，积极配合医生进行规范治疗，不言放弃。希望大家伸出关爱的双手，为这些稚嫩而脆弱的生命，撑起一片希望的蓝天，用爱扬起他们的生命风帆!